“痛苦”是人生不可避免的一种体验。承受痛苦就成了我们必须完成的功课，而每个人完成这一功课的路径可能百转千回但殊途同归。
对于人类学家凯博文（阿瑟·克莱曼）来说，照顾罹患阿尔茨海默病的妻子，让他对痛苦、抑郁、疾病、照护与承担痛苦的路径都有了更深入的理解。
阿尔茨海默症是一种发病进程缓慢但会随着时间推移不断恶化的神经退行性疾病。在世界范围内，目前尚无明显有效的治疗方法能阻止或逆转阿尔茨海默症发病的进程，只有少许方法可以起到延缓的作用。不幸罹患阿尔茨海默症的病人会出现短暂失忆、语言障碍、情绪不稳、无法自理等多种问题，并不断丧失身体的机能。
病人会越来越需要他人的照护，在这个过程中，照护者也将承受生理和心理的双重压力。有调查表明，在如今的发达国家，阿尔茨海默症是需要投入社会资源最多的一种病症。
在人类学界享有盛誉的哈佛大学教授凯博文（阿瑟·克莱曼，ArthurKleinman，他的学生们都亲切地称他阿瑟）新书《照护》中分享了他自己的照护经历。他的妻子琼·克莱曼在五十多岁时罹患阿尔茨海默症，年离世。作为现代医学人类学的奠基人之一，这名由医学转至人类学的学者漫长的学术生涯几乎都在研究人类的照护问题。
如今，新冠疫情的阴影正笼罩全球。身在美国的凯博文教授接受了我们的专访，他认为，当下正是一个与照护的主题极为相关的时刻。疫情全方位地凸显了照护的意义，它医院、家庭中的那些治愈病痛的时刻，而更多关乎我们如何看待自己与他人的关系。在疫情中，我们重新认识到自己无法孤身向前。
凯博文，（ArthurKleinman），美国精神病学家、著名医学人类学家，任教于哈佛大学，对人类学和文化结合症候群在医学上的认识有突出的贡献，特别是华人文化及东亚文化。他认为精神上所受到的折磨更容易以身体症状的方式表现出来，而非华人或东亚患者的心理痛苦。
采写｜新京报记者刘亚光
与在学术上的坚定与自信相反，凯博文在自己对妻子琼的照护经历中却遭遇了无数的挫败。
患病的琼的认知逐渐衰退，“常常连想要穿什么衣服都无法再告诉我”。向来深情的琼对阿瑟的亲吻与爱抚，很多时候也都只能报以浅浅一笑。在琼的生日宴会上，她会突然对着凯博文大喊大叫。她所经历的折磨让凯博文感到极为痛苦，而最让他感到难过的，无疑是作为一种足以影响人格的疾病，阿尔茨海默症正在摧毁琼的自我——生活上无法自理的她，不得不在相当大的程度上依赖身边人的照护，“作为一名高效而独立的女性，她感觉到自己的身份受到了威胁。”
阿尔茨海默症的恢复遥遥无期，看不见尽头的照护消耗着每一个人的耐心和热情，凯博文会时不时地对琼生气，并在生气后懊悔于自己的无力与疲惫。“我们的关系摇摇欲坠，爱的根基似乎也在一点点瓦解”。
不过，这段经历带给凯博文的也并不只有痛苦，还有许多珍贵的收获。出于一名人类学家的自觉和对妻子的深爱，他写作了《照护》（SoulofCare）一书，记录下了这段陪伴妻子历程中的体验与思考——这一次，他既是照护的研究者，也是照护的亲历者。在他看来，阿尔茨海默症的照护经历也深化了他和琼之间的联结，而这是既有的许多有关医疗照护的研究不曾关照到的。照护关系其实是双向的，当他竭尽全力地给琼带去鼓励，琼也在竭尽全力地给出自己的感激与回应。这个过程也让曾经认为自己拥有无限能量的阿瑟学会了谦卑，懂得即使拥有超凡的能力、显赫的成就，也总会有应付不了的事情。
阿尔兹海默病题材电影《依然爱丽丝》剧照。
什么是照护的灵*（SoulofCare）？这是凯博文希望通过这段经历追问的。跟随阿瑟和琼感人的故事，无需任何定义我们就能理解问题的答案：照护者与被照护者之间形成真正的共情、给予彼此坚定地相互陪伴的承诺，不论面对怎样的疾病，这就是“有灵*”的照护。阿瑟在书中提到一家他十分欣赏的护理机构，这家护理机构为一位女士专门在机构的花园中安了一把长椅和一个雨棚——因为这名女士常常会一个人坐在公交车站等丈夫下班回家，可她似乎忘记，自己的丈夫早已离开了人世。有了这把长椅，这位女士就能安全地坐在那里等候。
不过，凯博文对“有灵*的照护”的关切背后，其实是照护的灵*在世界范围内不断失落的现实。在《疾痛的故事》（TheIllnessNarratives）一书中，凯博文区分了疾痛（Illness）和疾病（Disease）两个概念。对于病人来说，更重要的可能是疾痛——那些非常个人化的病患经验，涉及他们如何在情感上面对和接受带病生活的事实，以及生理的症状如何影响到人们的情绪、尊严、人格（如因疾病导致的肢体畸形带来的羞耻）。然而在训练有素的专业医生那里，他们“透过自己专业理论的滤光镜”，常常只能从患者个体化的疾痛经验中看到“疾病”，这些丰富而具体的经验被重组为一些技术化的问题。
在凯博文看来，医疗机构的不断官僚化加剧了这一趋势，纯粹技术化的问诊常常在几分钟内完成，深度沟通与交流的缺席，在医患之间制造了巨大的同理心鸿沟，也直接摧毁了照护的灵*。凯博文指出这也已经成为令许多医学院的学生困扰不已的一个悖论：学生们抱着照护他人的美好心愿进修医学，却最终在成为专业医生的道路上抛弃了照护的精神。
《照护：哈佛医师与阿尔茨海默病妻子的十年》，作者:[美]凯博文，译者:姚灏，版本:中信出版社年11月
凯博文的一名学生曾经在一次拒绝了患者的请求后感到万分内疚，令这名学生无奈的是，她并非有意要拒绝这名患者，然而当时还有许多患者在等着她问诊，实在分身乏术。哈佛大学公共卫生硕士、上海市精神卫生中心医生姚灏也在《照护》的译者后记中写道，随着大型医疗机构不断垄断健康照护行业，效率在很多时候成为医疗机构的原则，医生们失去了许多自主性，同时也得马不停蹄地迎接越来越集中的病人，各种文书、绩效、考核使得私密而缓慢的照护难寻踪迹。医生和患者，其实都是这种医疗系统中的受害者。而由此不断激化的医患矛盾，则让医生们的工作环境变得更为严峻。
当然，姚灏也在文中承认，过于聚焦于系统性的问题，可能让人丧失改变的动力。宏观的系统可能固然强大，但照护的精神依然值得追求。凯博文同样对医生们面临的现实处境抱有同情之理解，但他也在尽力推动照护精神的复兴。他在哈佛开设医学和人类学的跨学位项目，试图让现代的照护者们同时拥有理解疾病和疾痛的能力。他也与结缘颇深的中国学术界保持着长久的合作，致力于老年精神卫生的照护等问题的研究。
在人类学的视野里，照护也不仅仅具有医疗上的意义。正如凯博文的学生、同为著名人类学家的阎云翔所说，凯博文所谈论的照护有着多个层次，它既是对病患的照料行为，同样也是一种生存伦理。“凯博文超越了那种以西方中心和个体主义为基础的范式，提醒我们人格建构是通过在大的社会情境中与他人进行互动完成的”。
照护的伦理强调人与人之间平等的相互依靠，才决定了人性。阎云翔认为，这种观念与中国经典儒家学说中的某些主题相互呼应（但也略有不同），这可能在某种程度上也反映出中国文化对凯博文的深刻影响，以及他身为人类学家的那份对文化异质性的敏感。
凯博文以对中国文化与精神痛苦之间的关系有着独到的发现。自上世纪六七十年代开始，凯博文就曾在中国的台湾、长沙等地开展过长期的田野考察，探究中国人疾痛的社会文化渊源。他观察到当时已经几乎医院诊断中的“神经衰弱”，仍然广泛地出现在中国人的病例上。经过长期的研究，他发现这些病人们出现的症状是典型的抑郁症。而更为关键的是，他从病人们的自述中指出，正是中国社会文化中对精神疾病的广泛污名化与排斥，才让人们往往更愿意用“神经衰弱”这一器质性的病症来称呼自己得得这种病。作为研究成果，《苦痛和疾病的社会根源》（Socialoriginsofdistressanddisease）一书深入探讨了文化对人们疾痛体验的影响，不仅修正了人们对于抑郁现象的认知，也让“神经衰弱”一词在中国也不渐渐再常被提起。
对话凯博文
01
照护的灵*是对灵*的照护
新京报：在阅读的过程中，我被你和妻子之间真挚的感情以及照护的经历深深打动。作为一名医学人类学家，你做过的研究可以说都在