除了我,别人不会给橘子扎针灸。
年4月3日
疾痛的隐喻第9期
4月1日,也就是前天,43岁的女子吴梦去世了。她是世界首例肺移植产妇,患有肺动脉高压。年8月,她在死亡风险之下违背医嘱、怀孕,生下了一个健康婴儿。
这个孩子其实是她的二胎,大儿子离婚归了前夫,出生时她还没有发病。为了保证母子平安,医院的顶级团队帮她在ECMO(体外人工心肺)的条件下实施了刨腹产,又在产后进行了肺移植手术。
吴梦是知识女性,医院的记者,是网红,出版了好几本书,自称还是国家珠宝玉石鉴定师、注册国际彩色宝石评估师、注册国际翡翠评估师、国家心理咨询师、艺术品鉴定师、艺术品评估师、艺术品经纪人。
很难想象这样一个女性会愿意为了生孩子丢命——那几乎是《娘道》女主才会干的事情。
所以,网上铺天盖地的舆论认为,吴梦是为了抢肺源,才用高医院。
肺动脉高压大体上是一种常见、多发的慢性病,起初的表现大多是胸闷气短、运动之后疲乏无力,所以非常容易误诊成哮喘。
像很多患者一样,吴梦发现发病就已经到了晚期,可能会在几年之内殒命。到了这个阶段,肺移植就成了患者的救命法宝。
不管吴梦的主观动机如何,“抢肺源”的说法实际上不能成立,因为中国根本就不缺肺源。根据她主治医生陈静瑜的说法:“去年(年)有多个患者捐献了肺器官,但只用了不到5%,而这个比例在肝肾器官中是80%-90%。”(来自澎湃的采访)
陈静瑜在是肺移植方面的顶尖专家,年中国八成的肺移植手术都是由他的团队完成。在他看来,中国肺移植手术缺的是受体。中国医生往往倾向于先保守治疗,等情况危重再做移植。另外,还有费用高昂、能做的医生太少、排异问题,这些才是限制中国肺移植的真正门槛。
年5月,吴梦在朋友圈里这样解释这个孩子的到来:“无数的人问我,为什么要冒死生这个孩子?我的回答是,爱!对于生命的热爱,让我不愿苟活;对老公的爱,不想让他老了凄凉;对大儿子的爱,不忍让他独苗一个承担一切;对小儿子的爱,不忍随意放弃他的生命……”
不到11个月之后她就离世了,死因恰恰与肺移植间接地有关。
又涉及身体疾病,又涉及精神疾病,又涉及怀孕生产,又涉及器官移植。这四个要素让吴梦事件成了最难讨论的医学伦理案例之一。
肺动脉高压其实不是“一种”病,而是不同疾病带来的一系列生理异常,可能来自遗传,也可能来自后天病变。吴梦的就是来自于艾森曼格综合征,一种先天心血管疾病。
“蓝嘴唇”,肺动脉高压社群和公益行动的标志。
肺动脉高压会随着年龄缓慢发展。许多患者由于缺氧,嘴唇和手指呈蓝紫色,唱歌、运动都会有困难。
这种病如果不治疗,会有极高的致死率;不过,在药物和肺移植技术的帮助下,患者的预期寿命已经可以贴近正常人。
肺高死亡,最重要的危险因素之一是怀孕生产,因为妊娠产生的生理反应会加重病情。也有部分产妇平时无症状,只有在妊娠期间才出现。
因此,虽然肺动脉高压的总性别比大概是男女1:1.7,但在中文网络,与肺动脉高压相关的媒体报道,几乎总是以女性为主角。
媒体乐于渲染“伟大母亲”的形象。它们的套路是,首先操纵数据,夸大母亲的死亡风险,然后大肆铺陈这位母亲的伟大、自我牺牲、无谓精神,如何跨过重重艰险,把孩子生了下来,最后再来点心灵鸡汤和母爱升华主题。
作为医药记者,吴梦无疑受到过这套话语的影响。她的书籍、网络言论和采访,大体上都遵循这个路数,还靠着这些成了网红。不过,这套话术的每个环节都有经不起推敲的地方。
首先,肺动脉高压怀孕生产,并非一定会死亡。有研究显示,年6月至年6月,医院收治44例妊娠合并心脏病伴肺动脉高压患者,疾病程度不同。其中:
轻度组(共15例)足月产11例,新生儿平均体质量(±)g,早产5例;
中度组(共5例)足月产1例,早产3例;
重度组(共15例)足月产2例,早产10例。
2例极低体质量早产儿院外死亡,28例以剖宫产终止妊娠。
孕产妇病死率为7%,医源性流产率为27%。
综合多项国内的研究,如果治疗手段充足,妊娠合并肺动脉高压的孕产妇死亡率不可能达到媒体广泛引用的30%-50%(这个数据实际上是肺高产妇剖宫产围手术期的死亡率),从医院样本来看,基本上在10%以下。
更何况,医院拥有中国最好的肺科团队。所以,只要对孩子的欲望大到一定程度,她的心存侥幸就并不完全是非理性的行为。
当然,死亡率降低并不会改变医学界对于“肺高禁止妊娠”的坚持,因为从专业的观点,这样不必要的舍命,哪怕1%的风险也太高。
只有在狗血电视剧里才会出现“保大人还是保孩子”,现代妇产科医学的原则总是“母亲优先”。
随着prochoice运动的推进,“胎儿不算完全的人”的观点得到了越来越多的认可,并成为了医学伦理学的一部分。一个成熟的、有自主决策权的女性,她的生命安全受到法律保护,如果受到威胁(即便是胎儿),母亲的生命一定是优先的。
《母婴保健法》第18条明确规定,“经产前诊断,若孕妇继续妊娠可能危及生命安全或者严重危害健康,医师应当向夫妻双方说明情况,并提出终止妊娠的医学意见。"
国内外医学界要求避孕是应该的。这种死亡一个都不应该发生,因为充满痛苦又毫无必要,稍有不慎就可能死到临头,宝宝很难健康,还会挤占医疗资源。
不过,社会结构性的力量,强过了医学专业的声音。在一些地方——在中国的很多地方,又不能生孩子,又不能干体力活的女性是没有价值的。在家庭压力和观念的双重影响下,她们的处境常常比富有的吴梦更为艰难,非要踏上*门关之路不可。
无法推测吴梦是否受到了这样的压力,或者她实际上是不是观念传统的女性。她一边用各种资格、学历、作品来标榜自己是新时代的独立女性,另一边,自己的“独立”却用在了最传统的话语中——无论如何都要有个孩子。
这个悲伤的故事让人想到日剧《仁医》里面野风剖腹产的剧情。
故事发生在一百多年前的幕末,男主是穿越的现代医生。野风姑娘出身风尘,渴望自由,嫁给了一个外国人,人生梦想就是有个孩子。在患了乳腺癌、临盆难产的情况下,男主为她做了无麻醉的剖宫产。
一个白领、富有的城市女性,对“生”与死的自主选择权,竟然落在了孩子上,并获得了丈夫、医生、为数不少的粉丝网民的认可。这才是整个事件最撕裂现代性的部分。
可能在更保守的世界里,看了吴梦的故事,会有一些公公婆婆这样说:
“你看她都能生,你怎么不能生?”
让吴梦死去的,并不只是肺移植后的感染。年国庆期间进行的第二例产妇肺移植,患者如今恢复良好,说明这条医路并非行不通。
让吴梦死去的,可能主要是另一个凶手:产后精神障碍(PPDs)。
陈医生微博中所说的“性格分裂”并非标准病名,疑似为“分离障碍”。这种疾病以不明原因的“神游”和个体前后不连贯为特色,与创伤关系密切。
生育本身就是精神疾病的重要触发因素,但对此的研究一直相对不多。直到去年,“产后抑郁”才走进公众视野;这个疾病直到一星期前才有专门的药物。
除了抑郁和焦虑之外,生育也能带来其他精神疾病,或使精神疾病加重。所谓的“产后精神病”,一般认为患病率千分之一~千分之二,会表现出失眠、幻觉、情感症状和意识模糊。这和吴梦让陈医生也匪夷所思的拒绝用药、求助神佛等行为可能有关。
由于患病对象有限,产前、产后精神疾病一直得不到重视,中国通行的《精神病学》教材基本上没有介绍。但这些疾病又相当普遍,在一些统计中,仅产后抑郁一项的发病率就能达到20%左右。
至少从结果来看,吴梦的精神症状、服药的低依从性没有得到足够的重视,也没有公开表明采取了强制措施;最后似乎连陈医生自己都“弃疗”了。
从这种意义上,说吴梦不是死于高危生育,而是死于精神疾病,并不是一个过分的论断。
在花掉万、获得一个孩子和一地鸡毛之后,吴梦死了。陈医生的手术是成功的,但我们都败在了社会学的因素上。
纪录片《人间世》告诉我们,医院分娩的孕产妇中,可能有超过80%属于高危人群。它的第二集《生日》就是关于以命换子的,其中一位25岁的产妇也是严重的先心病伴肺高患者,产后第八天由于肺部感染去世,留下一句令人唏嘘的台词:
“人生要圆满,就是要有个孩子。”
吴梦告诉我们,就算再有知识、有财富、有事业、有影响力的女性,只要不把自己从这样的社会心态泥潭中拔出来,都有可能义无反顾地跳进这个坑里。多么悲哀。
吴梦的清醒在于,她找到了完全可以成功的医生和方案;但在全社会对孕产期精神疾病的忽视中,她死得糊里糊涂。
概括她死因的,竟是连病名都不算的“性格分裂”。这个“性格分裂”与她选择高危生育、与她拒绝服药感染而死、与她求神拜佛、与她一开始就坚持的固执,有多大关系?没人知道。
明明是精神病学和社会学家的严肃课题,到网民那里,只剩下一个“作”字。
了解疾痛如何产生意义,就是了解关于疾痛和医治,或许还有关于人生的一些基本事实。
——凯博文
对了,本