有这样一群孩子
被所有人忽视
然而却有百万之多
《精神病患子女循证服务手册(上)》发行!
精神病人家庭的困境,我们时常是难以想象的。我们从来都说,精神疾病影响的不光是患者一个人,而是一家子人,而其中受影响最大的也许就是患者的孩子。
据估计,中国多万重性精神疾病患者中,有半数都有孩子,那就是至少万的数字。
我们经常听到有人说,精神疾病是会遗传的,如果父母这辈人里有人得了精神疾病,那么这户人家的小孩将来也有可能会得精神疾病。精神疾病的遗传确实是不争的事实,精神疾病对于患者孩子的影响,当然也首先发生在基因层面。
然而,对于像是精神疾病这样的复杂疾病,基因从来不是故事的全部,基因从来不会决定全部,这故事里还有个主角的名字叫作——环境。
对于精神病人的孩子来说,他/她也许在成长的过程中要面临更多来自社会的歧视与偏见,没有朋友,甚至在学校里还饱受欺凌;
由于父亲或母亲长期生病,他/她也许从小就缺少了来自父母一方的照顾;
他/她甚至从很小的时候也许就得承担起照护者的责任,要去照顾生病的父亲或母亲;
由于父母疾病所带来的经济负担,也许他/她自小生活就不宽裕,在如今这个升学还得看父母简历的大环境里,他/她也许从未享受到与同龄人相等的教育资源;
精神疾病会让患者产生许多其他人无法理解的行为,而这些行为也许会让他们的孩子长期生活在焦虑与紧张之中……
这种种因素,都会对精神病患子女的身心健康造成影响,进而增加他们罹患精神疾病的风险。
听到这里,我们想必会心里一沉,作为精神病人的孩子,他们难道就命中要背负这些沉重的负担吗?难道他们就真的难逃精神疾病的噩运吗?
但是,如果你细细思考,细细打量,就会发现,虽然我们的科学还未进步到可以改变基因,但上面所提到这种种因素,实际上都是可以改变的!
我们的社会可以给这些孩子更多一些关爱,减少一些歧视;
我们可以给这些家庭提供更多的支持与帮助,让他们懂得更多有关精神疾病的知识,从而在应对精神疾病时能少些焦虑,多些从容;
我们可以让这些孩子的声音更多被听到,让他们的困惑与需求更多被了解;
同时,我们还需要注意到这些家庭中原本就有的许多优势与资源,采取优势视角,去增强这些家庭在疾病面前的复元力……
大量证据表明,来自社会的外部支持,可以让精神疾病的遗传风险大大降低,从而抵消基因的影响,改写精神病患子女的命运。
对于中国人来说,“家”始终是有着非常不同寻常的含义的。
我们始终相信,只要还有家在,任何困难都可以扛过去,都可以被战胜。对于精神疾病同样是这样,我们听到太多感人的故事,家人有人生了精神疾病,而其他家庭成员是如何不离不弃,共同与病魔抗争。
我们应该珍视“家庭”的力量,我们也应该相信“家庭”的力量!
然而,在现实生活中,在临床工作中,患者家人(尤其是患者孩子)的声音却常常被医疗工作者所忽视,当我们在谈论要与患者组成治疗联盟的时候,却忽视了在这个联盟里,还有一个相当重要的成员,那就是患者的家人。
患者的康复离不开家人,而家人在患者康复过程中又不得不要承担许多有形或者无形的压力。
他们的声音应该被听到,他们的需求应该被照顾,他们的力量应该被支持,他们应该成为我们医疗服务的一部分。
所以,心声公益在今年秋季组织翻译了来自澳大利亚的一套关于精神病患子女服务的循证手册(url: